Als liefde door de storm gaat

DE IMPACT VAN KANKER STOPT NIET BIJ JE EIGEN LIJF. ZE WAAIT DOOR TOT IN DE MEEST INTIEME PLEKKEN VAN JE LEVEN — OOK JE RELATIE. IN DEZE BLOG DEEL IK EERLIJK WAT ZIEKTE DEED MET MIJN MAN EN MIJ: HOE LIEFDE SOMS OVERSPOELD WORDT DOOR ANGST, MACHTELOOSHEID EN VERLIES VAN NABIJHEID. EN HOE ZE, NET ALS IN EEN CALEIDOSCOOP, TOCH TELKENS WEER NIEUWE VORMEN VAN VERBINDING VINDT.

Ik sta in de keuken, bij het barretje waar we elke ochtend ontbijten. Hij heeft zijn handen in de afwas. We hebben een heftig gesprek, manlief en ik. Ik wil naar hem lopen, maar doe het niet. Dan floepen de woorden eruit: “Je moet goed voor jezelf zorgen,” zeg ik, en het klinkt harder dan ik had gewild. “Want als ik er straks niet meer ben…”

Hij smijt een mes in de gootsteen. “JIJ GAAT NIET DOOD!” roept hij.

De stilte die volgt, sneed dieper dan dat mes. Ik voel tranen opwellen, alsof er een maelstrom in mijn borst woelt. Niet om wat hij zei, maar omdat in dat ene moment alles helder werd: de angst, de liefde, het onvermogen. Twee partners in crime, mijn maatje en ik, nu elk op een eiland — roepend naar elkaar over een zee die plotseling onstuimig was geworden.

Sinds kanker in ons leven kwam, veranderde ook onze liefde. Als een caleidoscoop die wordt geschud: de kleuren zijn nog even fel, maar het patroon niet meer stabiel. Soms prachtig, soms verwarrend — en altijd in beweging.

De storm van onzekerheid, machteloosheid en seksualiteit

Ons leven kwam in het diffuse licht van onzekerheid. Verlies werd een woord dat voortdurend tussen ons in hing. Zouden we elkaar verliezen? In die angst klampte hij zich vast aan een leven dat niet meer bestond — en aan werk. Werken voor een ander, voor mij, voor ons huis… alles beter dan die verlammende angst onder ogen te zien: dat ik er op een dag niet meer zou zijn. Hij wilde mij beschermen, ik wilde hem voorbereiden op het ergste. En juist onder die beschermlagen school onze eenzaamheid.

Dan is er de machteloosheid. Ik had zijn hulp en begrip nodig, maar er waren stormen in mijn hoofd die ik zelf niet kon stillen, laat staan uitleggen. Soms was ik hard of kortaf, ‘onredelijk’ — niet omdat ik dat wilde, maar omdat ik niet wist waar mijn pijn begon of eindigde. “Jij voelt niet wat ik voel! Je snapt het niet!” riep ik soms, en dacht ik nog vaker. Hij stond daar, met open handen, niet in staat om mijn pijn te verlichten of de ziekte te laten verdwijnen. Alsof we elk aan een kant van dezelfde spiegel stonden: we zagen elkaar, maar konden elkaar niet aanraken.

En dan is er seksualiteit. Of beter gezegd: het verlies daarvan. Mijn lichaam voelt anders, ziet er anders uit. Ik noem het weleens een landschap van sporen, kuilen en littekens. Sommige plekken zijn gevoelloos, andere juist te gevoelig. Mijn “sexy gevoel” ligt ergens onder een laag as, nog warm, maar nauwelijks zichtbaar. Mijn man kijkt met liefde — hij verzekert me dat hij me nog altijd prachtig vindt, en ik geloof hem. Toch vind ik het moeilijk om dat ook te vóelen. Hij wil mij niet kwetsen, en ik weet dat hij verlangt, maar ook bang is om te veel te vragen. Zo liggen we ’s nachts dicht bij elkaar — en toch met een kleine zee ertussen.

Drie ervaringen

Om niet alleen mijn eigen blik te volgen, vroeg ik mijn eigen man en de partners van twee lotgenoten hun ervaring te delen.

FB

“Soms weet ik niet wat ik moet doen. Ik wil haar vasthouden, niet tegenhouden, maar ook niet duwen. En wanneer doe ik wat? Waar doe ik goed aan? Het voelt alsof ik alleen kan toekijken hoe ze vecht met iets wat ik niet zie. Ik bescherm haar, zij maakt zich zorgen over mij. Ik heb van dichtbij én op afstand gezien hoe sterk en ook kwetsbaar ze is.

Pure machteloosheid — dat was erg moeilijk. Aan het begin wilde ik niet accepteren dat ze hieraan dood kan gaan. Ik werkte me liever kapot. Ik nam veel van haar over: als verzorger, in het huishouden, financiën, school — noem maar op. Dat was erg vermoeiend. Maar ze hield vast, we hielden vast. We hebben veel goede gesprekken gehad, en daardoor heb ik stukje bij beetje rust gekregen en het inzicht dat ik ook aan mezelf moest werken. Door therapie en bewustwording kan ik nu accepteren dat het mogelijk is — dat kanker in ons leven is. Ook al voelt het vanbinnen nog steeds alsof het goed komt. Dat we oud mogen worden.

De veranderingen in haar lichaam zie ik zeker. Dat ze geen borsten meer heeft vind ik jammer, op een seksueel niveau, maar ik sta er 100% achter en ik vind haar daardoor geen haar minder mooi. Het gebrek aan libido vind ik wel moeilijk, want ik verlang nog steeds. Toch staat dit niet tussen onze liefde. Dat betekent overigens niet dat ik liefde en seksualiteit uit elkaar wil trekken, of die behoefte elders wil opzoeken. Tuurlijk kan ik dat, maar ik wil het gewoon niet. Voor mij niet, en ook niet voor haar.

Ze is zó veerkrachtig. Ik ben trots op de kracht die zij blijft tonen, ondanks dat ze soms heel weinig energie had. Trots op hoe ze iedere dag opstaat en probeert te leven in plaats van overleven. Trots op haar liefde voor mij, de kinderen, onze honden en de bloemen in de tuin. Hoe zij kleine en grote momenten vindt om van te genieten. Samen een drankje doen in het dorp, een reis inplannen, studeren en nieuwe doelen in het leven blijven zien en daar naartoe werken.

We zijn nu op een dieper niveau verbonden, maar op een ander niveau juist op afstand. Het is sterk en fragiel, vreselijk en mooi, hartstochtelijk en verdovend. Soms in synchronie, soms in chaos.”

MG

“Met de kanker voelde het alsof er een ‘derde’ in onze relatie was geslopen. Iemand — of beter gezegd iets — dat alleen mijn vrouw kan zien en voelen. Iets waar zij voortdurend mee bezig is.

Ze wil me er wel in betrekken, maar het voelt ook alsof ze me soms erbuiten houdt. Om mij te beschermen, denk ik. Nee, dat weet ik zeker.

Het zorgt voor een gevoel van onmacht. Ik kan haar niet helpen, behalve met praktische dingen. Natuurlijk ook met liefde en extra aandacht.

Maar zij zit in de patiënt-stand, en ik in de hulp-stand. En dat is niet altijd even prettig. Want ik wil haar wél verzorgen, maar zonder verzorger te worden.

Ik wil haar man, vriend en lover zijn — zoals het altijd was. Maar dat gaat niet. Dingen veranderen: haar lijf, haar emoties, haar gedachten en ook haar libido.

Soms sluit het me gevoelsmatig buiten, en die last moet ik dragen. Met volle overgave, want mijn last valt in het niet bij wat zij doorstaat. Dat is zeker.

Met grote bewondering zie ik haar sterker worden. En daar geniet ik van: haar levenskracht in volle glorie, ondanks alle ellende — fysiek én emotioneel — die erbij komt kijken.

Op deze manier ontstond een nieuwe vorm van liefde delen, bewondering tonen en samen leven. Niet beter of slechter, maar anders.

Dat was wennen en zoeken, maar het kwam er. Gelukkig.”

CD

“Als je partner ernstig ziek wordt, realiseer je pas echt hoeveel je van haar houdt en hoe waardevol je relatie is.

Kleine irritaties verstommen.

Na de eerste schok en angst ga je samen het proces aan — wat ook weer iets moois in zich heeft, waardoor je dicht bij elkaar blijft.

Je leert nog meer in het moment te leven en echt niets meer uit te stellen.”

Wat veel (ex-)kankerpatiënten en hun partners herkennen

• De rollen verschuiven: van partner naar verzorger, van geliefden naar overlevers.
• Communicatie stokt, juist waar je elkaar het hardst nodig hebt.
• Seksualiteit verandert — en vraagt om tijd, zachtheid en herontdekking.
• Er is verdriet, maar ook groei: liefde krijgt nieuwe vormen.

Handvatten

• Blijf praten, ook als het moeilijk is. Zwijgen vult de ruimte met aannames.
• Zoek steun — bij een therapeut, coach of lotgenoten.
• Wees mild: jullie hoeven het niet “goed” te doen, alleen aanwezig te zijn.

Geen storm is oneindig

Ik weet hoe eenzaam het soms voelt. Maar als mijn verhaal iets mag doen, hoop ik dat het een sprankje kracht aanwakkert — of moed om die eerste stap te zetten, dichter naar je partner toe.

Want liefde, zo beleef ik het, is geen rechte lijn.
Ze hoort bij mijn caleidoscoop: breekbaar, veranderlijk, maar telkens weer lichtgevend — zelfs in de storm.